Život s CFS - Když spánek nestačí

26. ledna 2011 v 19:35 | Mína La Voisin |  Chronický únavový syndrom - Život v polospánku
Mělo mi být za dva měsíce jedenáct. Měla jsem prožít svá poslední dětská léta a užívat
si pubertu se všemi radostmi i strastmi. Místo toho jsem byla vytržena ze svého malého nevinného světa a vhozena do dospělosti.


Začátek dubna byl teplý, ve vzduchu bylo cítit vlhko. Pamatuji si to, jako by se to stalo
včera. Šla jsem spát a ráno mě bolelo celé tělo. Teplota mi skákala nahoru a dolů,
kašlala jsem. Už tenkrát jsem si řekla, že to "přes víkend vyležím". A tak to nějak
postupovalo. Přes týden jsem, kašlajíc a se zásobou papírových kapesníčků, chodila
do školy, o víkendu mě maminka ládovala paralenem a sirupem. Pak jsme se vydaly
k doktorce. Vynadala mi, že jdu za pět minut dvanáct a že už mám skoro náběh
na zápal plic. Poslala mě okamžitě domů. Ale já ještě šla do školy, s maminkou
v zádech. Potřebovala jsem si napsat test z matematiky. Motala se mi hlava, bylo mi
zle a měla jsem mžitky před očima. Přesto jsem zasedla do lavice a psala. Mám pocit,
že ten test tenkrát dopadl nad mé očekávání dobře. To bylo ale zřejmě to jediné positivum, 
které jsem z toho všeho tenkrát vytěžila. Pak jsem zalehla do postele a na tři týdny
se z ní nedostala. Diagnoza byla chřipka, stačilo prý ležet a odpočívat a tělo se se vším
samo vyrovná.

Od toho dne jsem z postele vstala málokdy. Pokud se mi to povede (neboť čím jsem
starší, tím více poznávám podstatu mého oblíbeného citátu "chceš, nechceš = musíš"),
ven se nedostanu. Pohybuji se po bytě s námahou, sedím v křesle, čtu, dívám se na filmy, s bolavou páteří zasednu k počítači, mnu si ledovou dlaní horké bolavé čelo, ruce
ani nohy mne neposlouchají nebo jsou jako z rozsolu, hudbu poslouchám na hranici
slyšitelnosti, protože z hluku mě pak hlava bolí ještě víc, jsem unavená, vyčerpaná
a slabá. Cítím se, jako bych měla chřipku, jen bez kašle. Jednu dlouhou, nekonečnou, vysilující chřipku. Už skoro 10 let.

Ode dne, kdy jsem psala ten zatracený test z matiky byl můj život jako vyměněný.
Dřív jsem běhala, tancovala, chodila ven, jako holka se chlubila tím, že předhoním i kluky,
 měla jsem sílu v rukách i v nohách, hrála jsem florball a něco mě bolelo snad jen když jsem
si venku odřela koleno. Pak všechno naráz přestalo. Jako kdyby někdo za mými zády,
když se jen na vteřinu otočím, lusknul prsty a všechno mi vzal. Asi jako když se otočíte od sporáku pro vařečku, pak se k němu vrátíte a sporák není. Vařečka v ruce zůstala, ale je
vám k ničemu. Omáčku už nezamícháte. Mě zůstalo tělo. Tělo k ničemu. To k čemu ho
používají ostatní, to já dělat nesmím.

Maminka byla se mnou každý den, a za to jsem jí neuvěřitelně vděčná. Chodila se mnou
k doktorce, která na moje stěžování ohledně únavy, bolestí hlavy, nevolnosti a bolavého
žaludku pokaždé říkala jen "To je viroza, to tu teď lítá všude". Uvěřila bych, kdybych musela
v její ordinaci sedět jednou za půl roku. Neuvěřila jsem, protože jsem tam chodila jednou
do týdne. Maminka chtěla mít jistotu, i když věděla, že "viroza" to asi nebude. Podruhé
diagnoza zněla "nízký krevní tlak", poté "promněnlivý krevní tlak", pak "migréna", pak
"psychické potíže" a nakonec "simulantka". Nikdo mi nevěřil, protože nebylo nic vidět.

Byla jsem snad u všech doktorů, které si člověk jen vybaví. Kartu mám na neurologii,
u 3 psychologů, jedné klinické psycholožky, u psychiatričky, na kardiologii, alergologii,
už ani nevím, kde všude. Absolvovala jsem nespočet vyšetření, přes klasické od obvodního
lékaře až po CT mozku. 3x jsem byla na pozorování v nemocnici. Všechny výsledky byly
negativní. Nikdo nevěděl co mi je, ale doktorům to bylo jedno. Za to mě ne. Místo běhání
venku jsem ležela v posteli. Místo veselení s kamarády jsem se zavírala doma, co to šlo.
Četla jsem, dokázala jsem přečíst dvě i tři knihy za den, protože to bylo to nejméně únavné,
co se dalo dělat. Psala jsem vlastní příběhy, čím dál temnější, s tím koncem, který se tak
často očekává u Andersenových pohádek.

Bylo mi pořád hůř a hůř. Ať jsem šla spát v jakoukoliv dobu, ráno jsem se probudila
stejně unavená jako když jsem šla spát. Někdy jsem byla unavená víc, to jsem pak
nemohla vstát. Jednou mě neposlouchaly nohy a nešlo s nimi hnout, jako by byly z kamene
a ruce jsem měla tak oslabené, že i zvednutí peřiny mi působilo bolest. Podruhé jsem se probudila s příšernou bolestí hlavy nebo žaludkem na vodě, někdy s bolestmi svalů a zad.
A potřetí jsem měla víčka ztěžklá, jako bych na nich měla závaží. Odmítala mne poslechnout, prostě se mi zase zavřely oči. V takové dny jsem spala až do poledne, probouzela se
s rozlámaným tělem a můj maximální výkon byl to, že jsem došla na záchod a do kuchyně
 pro vodu. Unavovalo mě i jíst.
Někdy jsem se probudila unavená méně, to jsem chodila do školy. Obyčejně pak po
takových dvou dnech ve škole následovala různě dlouhá doba, kdy jsem musela
odpočívat. Všechno zhoršoval tělocvik, ale i učení. Cokoliv, co namáhá tělo i mysl,
mě unavovalo nejméně 3x tolik, než ostatní.

Všechno bylo horší a horší. Spánek ani odpočinek nestačil. Kdybych to k něčemu měla
přirovnat, tak snad k tomu, že mým kamarádům po třech klicích stačila minuta na obnovení
sil. Já potřebovala čtyři hodiny... Spávala jsem 17 hodin denně a nestačilo to. Několikrát
jsem zaspala i dva dny, jen jsem se probudila, abych se trochu najedla. Nestačilo to.
Pak přišly dny, kdy jsem, navzdory vyčerpání, spát nemohla. Spala jsem 3 hodiny, někdy 4,
nebo jsem nespala celou noc a usnula až druhý den odpoledne. Zkrátka, ať jsem spala
nebo ne, nic nepomáhalo. Ta únava tu byla pořád. A nepřestávala.

Poslali mě k psychologům a k psychiatrovi. Řekli, že mám depresi. Kdo by neměl? Po čtyřech letech vysílení už mi bylo zle nejen na těle, ale i na duši.
Trvalo dlouho, než přišli na to, co mi je.

Za celou tu dobu jsem zjistila, že není lék. Všechno se dá jen "zmírnit". Léky na bolest
hlavy, na uklidnění žaludku, na spaní, antidepresiva. Že si prostě musím zvyknout.
Přizpůsobit svoje žití. Věci dělat pomaleji, rozložit si čas, nenamáhat se, pokud to není
potřeba a odpočívat co nejvíc to jde. Zjistila jsem, že i jídlo má vliv na to, jak mi je. Játra
 mám poškozená od léků, čas od času musím držet diety. Hubnula jsem a stále se mi
nedaří dosáhnout optimální váhy, nemůžu prostě přibrat. Nemůžu toho hodně a závidím.
Závidím lidem, co ráno vstanou odpočatí. Co dojdou do školy a do práce. Co se můžou
 projít rychlým krokem, aniž by se jim dělalo zle a bušilo jim srdce jako zvon. Co jim je dobře,
není jim ani zima, ani horko. Co si lehnou do postele a usnou. Co můžou žít a neuvědomují
si, co mají.

Studuji vysokou školu, s obtížemi, ale snažím se, co to jen jde. Chtěla bych pracovat, mít
rodinu, zkrátka žít, jen obyčejně žít. Musím se překonávat a jít dál, protože prostě
nechci zůstat ležet.

Nechci napořád spát.


njnj
 

4 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 StoneRose StoneRose | Web | 26. ledna 2011 v 19:48 | Reagovat

Krásně napsaný Wilush,ani jsem nevěděla,že máš takový problémy...Pro mě jsi prostě člověk co rozdává radost,fakt ty něco řekneš a válím se smíchy :) Na to máš talent a to dáváš světu :) Po přečtení tohohle článku máš můj obdiv,že můžeš být i přesto všechno veselá a přeji ti at je ti pořád jen dobře,jak to jen pujde :)

2 Mína La Voisin Mína La Voisin | 26. ledna 2011 v 19:59 | Reagovat

Děkuju Jani ^^ Žiju, jak se dá... jsem ráda, když někoho potěším, mám z toho radost a cítím. A dokud cítím, tak žiju :)

3 StoneRose StoneRose | Web | 26. ledna 2011 v 22:15 | Reagovat

[2]: ale to nemáš vůbec zač :) kdyby to šlo tak ti nějakou energy pujčím :) fakt :) Mysli pozitivně to taky pomáhá :)

4 Mirka Mirka | 5. května 2011 v 18:18 | Reagovat

Prožila sem si svoje a tenhle článek na mě dost zapůsobil. Nejen proto, že tak trochu vím jaké to je když omdlíte na ulici plné lidí jen proto, že chcete doběhnout autobus a "až moc" se zadýcháte, nebo když na vás všichni koukají jak na feťáka, když pomalu usínáte a podlamujou se vám kolena ve frontě na průkazky MHD, nebo když se na vás doktor kouká s pozdvihlým obočím, když mu nesete žádost o řidičák...ale ač mě mrzí že to sem píšu, musim...pokud ze sebe člověk nemocnýho dělá, nemocnej pak bude...a můžu s klidem říct, že jsem ze sebe 8 let dělala chudáčka, kdykoli jsem se ráno probudila a až do tří hodin odpoledne nemohla zaostřit a před očima měla černý fleky, nebo jsem šla do školy, později pak do práce a nedokázala držet rovnováhu a neustále mě to nutilo padat doleva, nebo když jsem nebyla schopná se ani podepsat, protože jsem skrze třes a slabost v rukách nedokázala ani držet pero, jakobych snad měla vykloubené zápěstí...pořád jsem si říkala...proč zrovna já? proč všichni ostatní můžou co chtěj a ani si to neuvědomí a já nemůžu a připomíná mi to každý můj krok, každý pohyb, myšlenka? říkala jsem si...chudáček já, jsem nemocná a moje nemoc mi nic nedovolí... Až se pak stalo něco, co mi se všim všudy otevřelo oči...můj dlouholetý kamarád léta prohlašoval "dokud budu žít, budu zachraňovat svět a jak už to tak bývá, každý dobrý skutek má být po zásluze potrestán a ze svého zachraňování si můj kamarád odnesl smrtelnou nemoc...a ze strachu z bolesti se radši zabil...a v tu chvíli jsem si uvědomila, že ať děláte cokoliv, vždycky to bude to, co vy sami chcete, že je sobecký brát lidem které vás mají rádi příležitost s vámi trávit co nejvíc času a naopak. a můžete bez nohou běhat maraton, a bez rukou šplhat po skalách a můžete žít jako ve snu...což je mimochodem skvělé přirovnání x)...dokud budete věřit že žijete, budete žít...slečno, pokud se ale budete zabývat psaním příběhů o tom, jak je Váš život zkažený...jak je všechno nespravedlivé, berete si tolik příležitostí a věřte, že ať si doktoři tvrdí co chtějí a knihy píšou jáké chtějí hlouposti, CFS je v hlavě ne v těle a stačí ho jenom s prominutím vyfakovat...běhám, skáču, koupila jsem si koně, mám dva psi a denně chodím na dvouhodinové procházky, pracuju jako pošťačka, takže si dovedete představit, kolik toho denně naběhám jen v práci, večerně si doplňuju vzdělání...a nic mi nebrání žít jak sama chci...CFS mám, mí lékaři ho stále nevyvrátily a podle vyšetření které podstupuju pořád dokola, žádné změny v imunitě, nebo na mozku nenastaly, mě zkrátka stačilo dojít ke správnému závěru... jo, nikdy nejdu spát později než v devět, ale vstávám v šest...beru prášky, to ano a možná je pravda, že bez nich by to tak jednoduché nebylo, každopádně vím jistě, že celé slavné CFS tu bylo staletí před námi a lidé s ním žili, pracovali a nic jim nepřišlo zvláštní...kdyby neexistoval název syndrom chronického vyčerpání, kdyby nikdo nevymyslel tuhle hloupou "diagnózu" nikdo jako my by ze sebe neměl důvod dělat méněcennějšího člověka...

5 Mína La Voisin Mína La Voisin | 6. května 2011 v 13:22 | Reagovat

[4]: Asi jste si nepřečetla konec, milá Mirko. Já žiju dál, žiju tak jak chci a tak jak můžu, zvládla jsem cíle, které jsem si stanovila, takové cíle, které by jiný v mé situaci nezvládl ani náhodou. Vy berete prášky, já začala s léčbou před 2 týdny, protože předtím mě doktoři vyháněli s tím, že mi nic není a já dělala věci, jako by mi nic nebylo a tím se mi to zhoršilo. Žiju, miluju, starám se, stýkám se s přáteli, uklízím, vařím, chodím na procházky, na zahrádce se hrabu v záhonech, píšu knihy a články, fotografuji a trávím přitom venku hodiny, jezdím na výlety, směji se s lidmi, které mám ráda, studuji a plánuji budoucnost jako normální člověk, jen se mi chce víc spát. Nemám za cíl dělat ze sebe chudinku, jak tady prohlašujete a nikdy jsem ji ze sebe nedělala, jen málo lidí vědělo, co mi je a dokázala jsem se překonat, abych ve frontách neusínala a tenhle článek je tu sepsán proto, aby lidé, co CFS neznají/nemají pochopili, jaké to je, když jste z této nemoci nešťastná a jaké je to pro desetileté děvče, když mu náhle vezmou energii, elán, životní sílu, jak ubíjející je to pro dítě co nechápe, co se s ním děje a nikdo mu to neumí vysvětlit. Nedělám ze sebe ani z nás méněcenější. Chtěla jsem jen ukázat lidem, jaké to asi je. Howg.

6 Mirka Mirka | 8. května 2011 v 7:50 | Reagovat

Nečekala jsem, že to vyzní takhle, ale máte pravdu, napsala jsem to špatně. Tímto se Vám pochopitelně omlouvám, že jsem Vás možná urazila, ale rozhodně jsem nechtěla mířit přímo na Vás. Cílem mého komentářa mělo být spíše opačné sdělení, ale zkrátka to špatně vyznělo. Chtěla jsem tím říct, že s Vámi pochopitelně souhlasím, zažila jsem si to a někdy přijdou "horší dny" i teď, nikdy bych si nedovolila posmívat se, nebo urážet lidi, kteří jsou tímto způsobem nemocní, protože vím, že to rozhodně neni žádná sranda...znám ale lidi, kteří by byli schopni zkazit si třemi písmenky celý život a to jsem psala...ještě jednou se tedy omlouvám že to vyznělo tak, jak to vyznělo. Poté, co jsem si to po sobě celé přečetla si uvědomuju, že se opravdu stala chyba...:)

7 Death Biscuit Death Biscuit | 15. dubna 2012 v 19:03 | Reagovat

To mi trochu připomnělo román Nespavost. Je mi Vás opravdu líto...ano vím, že lítost asi nepotřebujete...Ale když si představím, jak Vám asi mohlo být, než vám CFS diagnostikovali, je mi z toho nanic. Většina zdravých lidí si ani neváží toho, co má...

8 Mína La Voisin Mína La Voisin | 15. dubna 2012 v 21:23 | Reagovat

[7]: Tak ten jsem nečetla, ale podívám se po něm :) Bohužel, ale jak to tak bývá, lidé si neváží toho co mají, dokud o to nepřijdou...

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama