Zápisník CFS - 2. 2. 2011

2. února 2011 v 13:53 | Mína La Voisin |  Chronický únavový syndrom - Život v polospánku
Nu... takže jsem teď dostala chřipku. Samozřejmě v tu nejhorší dobu, kdy se mi to hodí
nejméně - ve zkouškovém období. Možná bych vám měla přiblížit, jaké to je, mít chronický únavový syndrom a k tomu být nachlazená.


Představte si, že se ráno probudíte a "něco" je špatně. Okamžitě víte, o co se jedná.
Bolí vás celé tělo, ruce a nohy jsou ztěžklé a neposlouchají vás, bolí vás uzliny na krku
a v podpaží, hlava vám třeští, žaludek máte jako na vodě, cloumá s vámi zimnice nebo
je vám extrémní horko. Teče vám z nosu, v krku vám poskakují šotci s motorovou pilou
a z vašeho hrdla se snaží za pomocí dláta vytvořit umělecké dílo alá 20 dní po smrti.
Takže jdete k doktorovi. Dostanete antibiotika, týden ležíte v posteli, kolem sebe máte
haldu kapesníčků a prskáte bakterie a viry na ty dobré duše, co vám nosí horký čaj,
mokrý hadr na hlavu a ládují vás paralenem, ibalginem, prášky na předpis, sirupem,
kapkami, nosním sprejem a vůbec všema těma mňamkama, co se užívají, když vás začne
bolet v krku. Za týden, sice ještě s balíčkem kapesníčků "pro všechny případy a co by,
kdyby", vyrážíte zpět do ulic, do školy, do práce, za kamarády, kamkoliv.
To je vaše verze.
Verze bez CFS.

A teď jak to máme my, ti ostatní, ti věčně ospalí. Představte si všechno to, co jste zažili
při nachlazení, včetně antibiotik, postele, horeček a kdo ví čeho. A teď si odmyslete to "zmrtvýchvstání" po týdnu. My zůstali prostě dál ležet. Naše "chřipečka" se znásobila 5x
a trápí nás, i když bez kašle a rýmy. třeba i několik dlouhých let, třeba i do konce života. Antibiotik bysme do sebe mohli nacpat 20 kilo a nic z toho. Naše nemoc už není nachlazení,
je to CFS. A když se k naší "dlouhé chřipce" přidá ještě jedna navíc, ta "skutečná", spolu
s kašlem a rýmou? ... To je něco, čemu já říkám "muka". Pokud se dá s CFS nějak, i když s obtížemi žít, jakmile v tomhle stavu nastydnete, tak se žití stává utrpením. A protože víme,
že naše imunita není schopná se pořádně bránit, víme i jednu věc, kterou vy si při nachlazení nepřipouštíte. Každé zhoršení rýmy, bolesti hlavy či kašle sledujeme s obavou, že tahle
chřipka nám bude tentokrát už osudná, že bude ta úplně poslední a my už žádnou jinou
v životě nedostaneme, protože ten život už pokračovat nebude.

A teď si představte hubenou 19letou holku, co už 10 let má takovouhle "nekonečnou
chřipku". Její angína, co dostala v 9 letech, jí zůstala, akorát nekašle. Z nosu jí ale teče
celoročně, takže zásobu několika balíčků kapesníků s sebou tahá pořád a kamkoliv, protože
její imunita už zkrátka není to, co bývala "předtím". Z každého lehkého nachlazení, co do
dvou dnů přejde, se vyklube třítýdenní rekonvalescence. Imunita si dělá co chce, takže
když tu hubenou 19letou holku ofoukne vítr, objeví se jí v hrdle a v ústech hnisající boláčky. Nemůže jíst, pít, protože polykání zkrátka příšerně bolí. Hlas jí zní, jako kdyby si po ránu vykloktala štěrkem. Bolí ji i dýchat, protože má pocit, že plíce jí někdo drží ve svěráku.
Hlava jí třeští a s každým hlasitým zvukem je to horší a horší a horší. Ráno vstává s pocitem,
že musela zažít alespoň 100 jízd na kolotoči, protože žaludek se bouří a hlava se jí motá. Pohybuje se jen s obtížemi, ztěžklé nepoddajné nohy za sebou tahá po bytě, když si jde
udělat čaj. Prohodí ironickou větu o tom, že "si připadá a vypadá, jako kdyby vyhrála 
konkurz na Noc oživlých mrtvol". Ruce se jí třesou, když zvedá tu pro ni tak strašně těžkou rychlovarnou konvici a napouští do ní vodu. S námahou si odnáší hrnek a sedá si do křesla,
aby zjistila, že se jí v noci asi někdo prošel po zádech v těžkých botách. Má ztuhlé, bolavé
svaly na celém těle. Nechce se jí dělat nic, přesto všechno se překonává, prohlíží internet,
čte si knihy a když už samou únavou nemůže ani to, zůstane prostě sedět a dívá se
"do nikam". Jídlo jí nechutná, i ta voda má nějakou podivnou pachuť. A tak do sebe hodí
paralen v zoufalé naději, že jí trochu pomůže. S polednem přichází malá úleva. Nikdy jí není
úplně dobře, ani když zrovna nemá chřipku, pokaždé, když se jí zeptáte "jak se máš" nebo
"jak je ti" a ona řekne "dobře" nebo "fajn", vězte, že myslela stav, který vy nazvete
"ujde to" nebo "už mi bylo líp". Pro ni je to ten nejlepší stav, jakého je schopna ve své
nemoci dosáhnout.  Odpoví-li "Jo, jde to", vy byste řekli "není mi dobře". Řekne-li
"Není mi dobře", vy byste řekli "je mi strašně zle, hrozně moc." Ona vám nelže,
nevymýšlí si, neříká, že je jí lépe, než ve skutečnosti. Ona má jen posunuté hranice.
Slovo "výborně" ani "skvěle" ve své nemoci nezná. Odpovídá po pravdě, jelikož pro ni
je "dobře" skutečně takový stav, kdy se cítí nejlépe, protože lépe už to prostě nejde...
i když tenhle stav by se vám šťastným bez CFS moc nelíbil...
Jakmile začne přicházet večer, je jí hůř a hůř. Bolest hlavy je příšerná a má pocit, že do hrudi
jí vtéká láva, tekutý oheň, kyselina. Cítí se, jako kdyby měla přelámané všechny kosti v těle.
Leží v posteli a přemýšlí, kam dala kapesník. Oči jí pálí, v ústech má sucho a buď zmírá horkem nebo zimou. Vezme si svou obvyklou dávku prášků na spaní a modlí se, aby mohla usnout. Když konečně usne, každou chvíli se budí, obrací se ze strany na stranu a stejně nemůže najít příjemnou polohu.

To "nachlazení" za nějakou dobu přejde, ale jí jako by po něm kousek zbyl. Kousek navíc,
kousek co ještě všechno zhorší. Když s vámi pak mluví, směje se, vypráví vtipy, baví vás.
Připadá vám normální a zdravá, protože její nemoc není vidět. Když se chvíli nedíváte, někam
se posadí a s prázdným pohledem se dívá před sebe. Když se na ni zahledíte, usměje se 
na vás. Vy to nepoznáte, ale ji ten úsměv, úsměv, co vám nedělá potíž, nesmírně bolel.

bbn
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Lucy Lucy | 25. února 2011 v 19:33 | Reagovat

úžasně trefně popsané, třeba ten stav v krku, jako by tam řezalo několik ostrých nožů najednou, člověk je úplně vysátej a to nemá teplotu. Takže pro okolí bežná chřipka na max 4 dny, pro pacienta s CFS nekonečné týdny a okolí se diví, co se tak mrcasíš s obyčejnou chřipkou?, vždyť ani nemáš teplotu a radí, že když to trvá dýl jak týden no tak si zajdi pro antibiotika ať ti to zaléčej. Ale pro pacienta s CFS zeléčení nefunguje, jen se zmírní akutní stav a dostaví se chronický stav. Ty obrovská vysátost bude jen vysátost, ty nože v krku zůstanou,jen nebudou mít tak ostré hrany. Ten třes rukou a nohou zůstane, jen nebude tak patrný.Na furt, to je to nejhorší...

2 Mína La Voisin Mína La Voisin | 26. února 2011 v 17:40 | Reagovat

[1]: Přesně tak... lidé bez CFS nepochopí přímo, jaké to je, i když jim to vysvětlíme... A my? Můžeme jen trpět a zkoušet žít...

3 Lucy Lucy | 27. února 2011 v 13:24 | Reagovat

[2]: Jo zkoušet žít, a taky občas v sobě najít sílu a opětovně zkoušet klasickou a alternativní medicínu a opětovně zjišťovat, že nic nepomůže, že nemoc si žije svým životem, že si trvale a zřejmě doživotně žádá oběti, oběti v podobě ztráty normálního života, ztráty možnosti být dobrým a spolehlivým partnerem, potomkem, rodičem, sourozencem, kolegou, přítelem, ztráty možnosti učit se nové věci, ztráty pracovních šancí, šancí pořádně pracovat, budovat obydlí, mít koníčky, cestovat, sportovat, bavit se, prostě žít…
Tobě navíc vzala dětství, to je hnus.
MUDr. Nouza píše, že pozitivní na CFS je to, že se nezhoršuje, to souhlas, ale taky ani moc nezlepšuje a to je dóóóóóóóst  ubíjející.Někdy si říkám, že by SE třeba těch 20 let chronického utrpení dalo vyměnit za 1 rok intenzivního utrpení a 19 normálních let, že to by bylo míň ubíjející a míň vysilující a míň demotivující a míň ničící a míň nespravedlivý.

4 Mína La Voisin Mína La Voisin | 28. února 2011 v 11:16 | Reagovat

[3]: Nevím, kdo je doktor Nouza, ale podle mě taky CFS nikdy nezažil... Mě se zhoršují příznaky s každým stresem a s každou větší námahou a za těch deset let to není konstantní, ale jen horší a horší... A máš pravdu, člověk se chce bavit, chodit ven, učit se, pracovat, mít děti a rodinu a místo toho to všechno sleduje jen z povzdálí...

5 Lucy Lucy | 28. února 2011 v 14:42 | Reagovat

[4]: MUDr. Nouza je imunolog, co se specializuje na cfs, viz. např. http://www.imunologie.cz/unavovy-syndrom.html. Chodíš na imunologii? Někteří imunologové tuhle nemoc aspoň uznávají, to je dobrý začátek...

6 Mína La Voisin Mína La Voisin | 28. února 2011 v 15:33 | Reagovat

[5]: Chodím, zrovna zítra tam jdu znovu po nějaké době..

7 Lucy Lucy | 28. února 2011 v 16:43 | Reagovat

[6]: No tak Ti budu držet palce, co Ti dávaj? Isoprinosine? Já mám taková období, buď nechodím nikam nebo všude :-), ale stejně mi nikde nic nenajdou a stejně mi nikde nepomůžou :-(

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama